A l’issue de l’atelier, Annie a voulu en savoir plus sur le sujet. Elle a fait des recherches en ligne et lu d’autres témoignages, notamment les ouvrages « Il y a quelqu’un là dedans » de Howard Buten ou « Ma vie d’autiste » de Temple Grandin. Puis, elle s’est lancée dans l’écriture avec la rédaction de définitions, peut-être pour un futur « Dictionnaire sensible de l’autisme ». A voir.
A comme Autisme? comme Anomalie, comme À réfléchir (encore)
C’est… c’est quoi l’autisme ? Je ne sais pas, je cale. Alors, j’ai demandé à Katiba, à Aïda, à Diha, à Emmanuelle… Ce serait une anomalie, un trouble, une différence, une difficulté à communiquer, un comportement décalé, un handicap depuis 1996. C’est tout un spectre. C’est très complexe à définir…
A comme Accompagnement, comme Aidant, comme Anxiété et comme Abnégation, comme Abandon
C’est … un père. C’est une mère… souvent seule. Quelquefois ce sont des parents ou des proches qui font face au diagnostic, qui glissent, qui entrent dans une vie de dévouement à leur enfant autiste pour qu’il ne leur échappe. Leur accompagnement, leur engagement, leur abnégation est à risques multiples : anxiété, stress, fatigue, usure, dépression et j’en passe… D’autres abandonnent.
C comme Chiffres sur l’autisme, comme Combien, mais comptez donc ! C comme Comprendre
Il y a certes quelques chiffres. En France, ils seraient 700.000 autistes dont 250.000 enfants. On évoque 1 naissance d’enfant autiste sur 80 et le ratio hommes-femmes serait de 4 pour 1. Leur espérance de vie serait moins longue. On veut savoir… Combien sont-ils ? Qui sont-ils ? Comment vont-ils ? On veut comprendre et ils veulent être compris.
D comme Diagnostic de l’autisme, comme Déclaration de guerre, comme Différence, comme Difficile, comme Dur et comme… Dépression
Recevoir le diagnostic en général vers les trois ans de son enfant, c’est un peu pour un parent comme une déclaration de guerre, le début d’un combat interminable et inégal en terrain hostile. Difficile de scolariser son enfant près de chez soi, difficile de lui faire suivre un parcours d’insertion professionnelle, difficile de lui trouver un logement à l’âge adulte… Dur de faire comprendre et de faire accepter la différence ! Dur, dur de ne pas tomber dans la dépression !
E comme Écoute et aussi P comme Parole, comme Partage, comme Personne, comme Plus et comme un Peu
Après le diagnostic, s’installe pour l’aidant le besoin de partager, le besoin de parler, le besoin de soutien dans le quotidien, dans les démarches administratives… Associations et groupes de parole animés par des spécialistes vont offrir un « plus » et lui permettre de souffler un peu. Être écouté permet de sortir du silence et de ne plus se sentir seul-e-s à faire face.
S comme Scolarisation et comme Solitude
Scolariser son enfant en milieu ordinaire se révèle être pour de nombreux parents un véritable parcours du combattant. C’est pourtant un droit en France et ce, depuis la loi de 2005 ! Combien de chefs d’établissements ignorent encore qu’ils ne peuvent pas refuser d’accueillir, à plein temps, un enfant handicapé !
Non, les parents n’ont pas à adapter le temps de scolarisation de leur enfant au temps de présence d’un AESH (Accompagnant d’élèves en situation de handicap) !
Non, les enfants autistes n’ont pas à être éjectés du système et rejoindre des instituts spécialisés !
Oui, les élèves les acceptent comme ils sont et leur permettent de sortir de leur solitude !
Oui, les enseignants doivent être formés pour adapter leur méthodes pédagogiques aux enfants qui apprennent différemment !
U comme Urgence et comme Usure
Et, si demain, on avançait vraiment tous ensemble ? Vous avez des idées… pour penser et réussir l’inclusion ? C’est urgent avant que nous, les parents, les aidants, soyons usé.e.s !
Photo Virginie Louise
A mots croisés 
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